Assistans – Rullstolsliv

Ansökan om personlig assistans

Vi ansökte om personlig assistans första gången när vår dotter var 2 år gammal. Till vår hjälp tog vi en jurist från Team Olivia som sedan har fått anställa alla assistenter vår dotter behövt.

Vi skickade ansökan både till Stadsdelsförvaltningen och Försäkringskassan som båda två kom fram till ungefär samma antal timmar dvs ca 9 timmar/vecka.

Vi valde att tacka nej till timmarna eftersom vi ansåg vår dotter behöva betydligt mycket flera timmar. Kan verka konstigt att tacka nej men då resonerade vi så. Istället valde vi ansöka om avlösarservice i hemmet som gav oss möjlighet att lämna båda våra döttrar hemma tillsammans med avlösaren när vi behövde uträtta ärenden, gå på kvällskurs eller få lite egen tid. Vår dotter fick först 15 timmar i månaden varav 10 timmar tog avlösaren även hand om storasystern och 5 timmar fick vår dotter vara ensam med avlösaren medan vi hittade på något roligt med storasystern. Efter ett år utökades timmarna till 25 respektive 15.

När vår dotter var drygt 4 år, ansökte vi om personlig assistans igen och återigen fick samma beslut, 9,22 timmar i veckan, ca 40 timmar i månaden. Den här gången valde vi tacka ja eftersom vi nu hade större nytta av en assistent som kunde följa med till olika aktiviteter istället för att bara hålla sig hemma hos oss eller i närområdet som avlösaren bör göra.

Hösten 2012 när vår dotter började i 6-årsverksamhet ansökte vi om flera timmar eftersom hennes hjälpbehov var större och av en sådan karaktär som enligt vår och juristens mening inte faller under föräldraansvaret och sådant som barn i samma ålder utan rörelsehinder inte har.

Hela handläggningsprocessen var den här gången under all kritik. Handläggaren träffade vår dotter en kvart på hennes skola och kom ensam hem till oss för att gå genom vår dotters behov. Utredningen drog ut på tiden och när vi väl fick förslaget var det till 90% en kopia av vår första, 2 år gammal ansökan som till många delar inte längre var aktuell. Detta trots att vi i vår ansökan hade noggrant beskrivit vår dotter hjälpbehov som de var hösten 2012. Vår dotter hade t ex slutat med blöjor flera månader tidigare men handläggaren påstod motsatsen i sin utredning. Vi begärde ett personligt möte med handläggaren och hennes chef och på mötet beklagade de sig att inte ha tid att gå genom allt material mm.

När vi sedan fick beslutet våren 2013 var det allt annat än vad vi förväntat oss. Nu ansåg kommunen plötsligt att vår dotter som hunnit bli sju år inte alls behövde någon assistans! Man skulle kunna tolka detta som att hon inte längre hade ett rörelsehinder eller att ingen sjuåring kan torka sig efter toabesök, klä av och på sig, sätta på eller ta av sig skorna, gå, förflytta sig mellan stol och säng, mm.

Personlig assistent

Det finns olika sätt att tänka kring assistentens roll. En ren assistent eller kombinerat assistent och lekkamrat eller något annat.

Stadsdelsförvaltningen i området där vi bor har beviljat vår dotter personlig assistans i 71 timmar/månad för att hon ska få hjälp med personlig hygien, av- och påklädning, förflyttning i anslutning till dessa, viss träning mm.

Gubben i lådan

När handläggare utreder assistansbehovet räknar hen minuterna som går åt varje moment i vår dotters liv och delar hennes liv i två olika kategorier; grundläggande behov och övriga behov. I beslutet ges vår dotter xx antal minuter assistans för varje toabesök, för varje tillfälle att tvätta händer, borsta håret och borsta tänderna, för av- och påklädning på morgonen och kväll, viss förflyttning, vissa delar av matsituationen mm.

Om vi skulle använda dessa minuter enbart till de är för, skulle vi behöva ha en assistent som dyker upp som gubben i lådan när det är dags att t ex gå på toa mitt på natten.

Vi har valt att boka assistenten minst 3 timmar åt gången för att det skall bli vettigt för alla parter. Att boka en assistent t ex bara 30 min åt gången skulle göra det omöjligt för oss att överhuvudtaget använda timmarna eftersom ingen skulle ta en sådan anställning.

Assistent & lekkamrat

I början ville vi gärna att assistenten utöver att hjälpa med personlig hygien, förflyttningar, av- och påklädning, träning, mm även skulle aktivera vår dotter med pyssel och spel så att timmarna skulle användas effektivt.

När vår dotter var yngre fungerade detta bra men idag har vi tänkt om.

Mer som en ren assistent

Vår dotter har vuxit och mognat och vill ibland vara ensam och då får assistenten sitta i ett annat rum i närheten tills vår dotter behöver hjälp. Sedan är det upp till henne om hon vill ha sällskap, leka, baka, eller gå ut.

Så grundprogrammet för en vardagspass ser idag ut så här:

Assistenten hämtar vår dotter från skolan och de promenerar sedan hem.
Vid hemkomsten hjälper assistenten vår dotter att klä av ytterkläder och förflytta sig till toaletten.
Efter toabesökey får vår dotter hjälp med att byta trosor, byxor och strumpor samt sätta på sig sandaler.
Sedan går vår dotter med hjälp av assistenten eller rullatorn från toaletten till köket där hennes elarbetstol står och får hjälp att sätta sig i den.
Nu är det dags att varva ner sig en stund medan assistenten lagar mat och då brukar vår dotter läsa något. För att minska antal timmar framför datorn eller iPad har vi en regel att under tiden assistenten är med henne får hon inte använda dessa.
När maten är klar dukar assistenten bordet och vår dotter kan hjälp till att ta fram besticken. Assistenten serverar maten och om det är t ex hårdare kött skär hon köttet. Annars skall vår dotter försöka göra själv så mycket som möjligt.
Efter maten är det dags att träna och då skall vår dotter både gå ett antal varv runt bordet ant. med rullatorn eller med stöd av assistenten och göra olika övningar som förstärker hennes core muskulatur.

Personlig assistans

Vår dotter tillhör LSS och har rätt till personlig assistans.

Personlig assistans är viktigt för vår dotter. Den ger henne möjlighet att utvecklas till en självständig individ lik sina jämnåriga när hon behöver inte hela tiden ha någon av oss föräldrar med sig vad hon än gör och behöver hjälp med. Eftersom vår dotter kommer med stor sannolikhet behöva personlig assistans även i vuxen ålder, är det bra att hon redan nu kan vänja sig vid att få hjälp från en utomstående.

Vår dotter behöver hjälp med sina grundläggande behov såsom sköta personlig hygien, av- och påklädning, vissa delar av matsituation, hårborstning, tandborstning mm. Hon behöver även hjälp med förflyttningar, duschning, mm.

Hon skall ju självklart försöka göra så mycket som möjligt själv men än så länge handlar det om några få delmoment och då mest i träningssyfte. Ju mer hon erbjuds möjlighet att öva olika moment desto bättre förutsättningar får hon att klara sig utan ständig hjälp i vuxen ålder. Men för att hon skall få möjlighet att träna måste det finnas tid och en personlig assistent genererar tid. Den tid som vi skulle behöva avsätta till att hjälpa vår dotter kan vi använda till vår andra dotter och andra sysslor.